ソフト
おかやま県支部だより

No.21  2004.  3月

社団法人日本自閉症協会 岡山県支部






「萌えいずる春になりにけるかも…」昔、国語の本にあったような。
春に限らずいろんなものが萌えいずってきますが、
心に芽生えた小さなゆめを大事にしていきたいものですね。




−本号のおもな内容−




■ 平成15年度を振り返って

支部長 西ア 里志

 光あふれる3月を迎えて、ウグイスの初鳴日前線の北上と競いながら今年度を振り返ってみることにします。

まず、障害者が地域で暮らしていくために、4月から支援費制度がスタートしました。まだ問題点も多く指摘されており、協会も全国自閉症者施設協議会と連名でいろいろな要望をしておりますが、これからも注意深く見守ってゆきたいものです。地方交付税の12%削減で県の財源不足がますます深刻化していく中でも、在宅の自閉症者を抱える家族を社会から孤立させない、希望の持てる取り組みを実現してもらわなければなりません。
また、特別支援教育の導入もその具体策は示されておらず、親達に不安が広がっています。自閉症児にとって望ましい形を提案していくことも検討しています。幸いなことに、当支部も会員数が400名を超え、県下の自閉症者を代表する組織として、行政や県下の関係諸機関にも影響力を強めております。

次に、日本自閉症協会が長年の運動で創設にこぎつけた「おかやま自閉症・発達障害支援センター」が動き出してから1年あまりが過ぎました。少人数のスタッフでありながら精力的な仕事振りで、実績をあげていることに、深く敬意を表し感謝いたしたいと思います。私も行政担当者・教育関係者・医療福祉関係者の方々とお話しすることがよくありますが、すでに支援センターと連携しているところも多く、情報の共有や自閉症理解は着実にレベルアップしてきています。以前は自閉症の特徴などから話さなければならなかったのが、スムーズに問題点の掘り下げや要望などの話ができるようになってきたことを嬉しく思っています。行政・医療・福祉・教育・親などが分野の垣根を越えて、支援センターを中心として総合的な連携の輪をつくっていけるよう願っています。

今年度もセミナーをいくつか開催しましたが、参加者もますます増え、親だけでなく自閉症児・者に関わる方々の愛情と熱意を実感しております。
また、一般の人々にも理解していただくための取り組みとして、自閉症の人の作品展を開催しました。熱心に作品を見たうえに説明のパネルにも目をとめてくださった方も多く、その存在を知っていただくよい機会になりました。
一般の方への理解と言えば、今年度は悲惨な事件報道の中で高機能自閉症のことが取り上げられ心を痛めたことがありましたが、協会の多くの専門家の方々が社会に向けて、真の理解をいただくために奔走し訴えてくださったことに深く感謝したいと思います。
今年度から部会がリニューアルされ、部会の活動、また支部全体の活動なども昨年までと変わり、それぞれ能動的に活動されております。それらの中から会員の生の声が少しずつ聞こえてきています。本当に課題は山積みです。

私の好きな言葉の一つに
  神様、自分では変えられないことを受け容れる心の静けさと、
  自分に変えられることを変える勇気と、
  その違いが分かるだけの知恵をお与えください。
                       (ラインホールド・ニーバー)
                                  という祈りがあります。
かけがえのない我が子が自閉症であると言う現実は受け入れるしかありません。
しかし、この子達が現状の中でそれなりに生きるも、より豊かに自分らしく生きるも、私たちの今の行動にかかっているのです。障害を治癒してやることは不可能でも、私たちみんなの力を合わせれば、この子達を取り巻く社会を変えていくことはできるはずです。人々が障害者に理解を深め、支援してくれるやさしい社会に変えていくことはできるはずです。(デンマークやイギリスやノースカロライナのようなモデルがあるのですから) 変えられるものを変える勇気をもって、会員の一人一人が社会(住み慣れた地域)を変えてゆく活動をしていきましょう。
アメリカでは3人に1人が、定期的なボランティア活動を週に平均4.2時間しているそうです。市民の中にこのような気持ちが根付いているからこそ、障害者に理解があり福祉の手厚い社会となっているように思います。岡山県がそのようなところとなるように、まず私たちが、自閉症児・者のために自閉症協会のために、ボランティア活動を始めていこうではありませんか。
いつか、そんな社会で子供達と一緒にのんびりと暮らしたいですね。

県支部よりお願い

近日中に、特別支援教育についてのアンケートを実施いたします。
お手元に届きましたら 御記入の上、なるべく早く返信してください。
これからもお願いすることが多いと思いますが、子どもたちの未来のため、ご協力のほどよろしくお願いいたします。


目次へ戻る

■ セミナーレポート

 年も明けた1月12日、岡山大学にて、第19回自閉症療育セミナーが行われました。講師は服巻智子先生(それいゆ相談センター / それいゆ自閉症支援専門家養成センター センター長)で、演題は「自閉症の特性理解…バリアフリーとしての構造化…」というものでした。当日は会員以外、特に支援者(学校、施設関係)の参加が多いのが特徴でした。

最初に、適切な教育や支援を受けることができなかった自閉症者の成人期が、どんなに悲惨なものであるかを考えました。正しい支援が行われれば、今の日本のように強度行動障害に苦しむ人が多い状態にはならないということを確認しました。アメリカ、イギリス、デンマークなどのグループホームの概要を紹介しながら、自閉症者の行動が感覚の特異性に起因するものであれば受容すべきであること、そのために個別の支援プラン、個別のバリアフリー設定が必要であることを強調されました。

参加者の中から、施設職員の方に感想をお願いしました。

服巻先生のお話をお聞きして

施設職員

 服巻先生のお話は他のセミナーなどでも何回かお聞きしたことがあるのですが、毎回具体的な内容で学ぶことが多くとても勉強になります。
 先日の自閉症療育セミナーのお話は、今までにお聞きしたような内容とは少し違っていて、「自閉症とはどのような障害か?」「自閉症をもつ人とはどのようにかかわるのかがよいのか?」といった障害論や方法論といったものよりも、むしろ「自閉症をもつ人たちとかかわる支援者としてどうあるべきか?」「自閉症をもつ人たちとかかわる教育者としてどうあるべきか?」というようなことを考えさせられるようなお話だったように思います。入所施設で働いている私にとっては、とても耳が痛いお話でした。「利用者の方に個別的に関わることができているだろうか?」「利用者の方の側から彼らの生活を見ているか?自分たち(職員)の側からしか彼らの生活を見ていないのではないか?」など、改めて支援のあり方や自分自身が行っている日頃の支援の内容について考えるよい機会になりました。
 「支援者としてどうあるべきか?」を考えるとき、重要になることは、先生も言われていましたが「プロ意識はあるか?やる気はあるか?」だと思います。何をもって「プロ意識」とするかは人それぞれだとは思いますが、私は、自閉症という障害についての正しい理解や接し方などについての自負、そしてその一方で、自分は何も知らないから学ばなければいけないという謙虚さ、が必要になるのではないかと考えています。
 服巻先生は欧米と日本を比べて様々なお話をされましたが、お話を聞き、福祉環境や教育環境の差を歴然と感じました。これは制度や資金面、福祉施設のおかれている立場はもちろんですが、それだけではなくて、そこで仕事をしている職員のモラルや意識の違いといったことも影響しているのかな、と思います。私たちは欧米(国内の福祉先進地域を含む)のような福祉先進諸国からより多くのことを学ばなければいけないのではないでしょうか。既存の日本における福祉施設の現状では、欧米のように建物やインテリアなどのハード面を整えるのは難しいのかもしれません。しかし、職員のモラルや意識といったソフト面に関しては、これからも変えていくことは可能です。ハード面が変わらなくても私たちの意識や行動が変われば、自閉症をもつ人は今以上に落ち着いた生活をすることが可能になると思います。
 私たちが暮らしているこの地域社会は、音声刺激や視覚刺激が多いなど、自閉症をもつ人たちにとっては、とても生活をしにくい社会なのではないかと思います。そのような社会の中で生活をしていかなければいけない自閉症をもつ人にとっては、自分たちのことを障害のことも含めてしっかりと理解してくれる支援者が必要になるのではないでしょうか。
 私は、「私たちは何のためにいるのか、誰のためにいるのか?」ということを常に考えながら、自閉症をもつ人たちが生きやすいように彼らの生活のお手伝いをしていきたいと思います。


学童期のお子さんを持つ保護者からは「ひとりひとりの特性に合った個別のプログラムが必要であること、指導を受ける環境を整えることの大切さを痛感しました」という感想をいただきました。

 学校に勤務されている方からは、「講演の演題から推察して、学級ですぐ使えるような構造化のアイデアが聞けると楽しみにしていたのだが、それは少なかった。次回があれば、具体例を教えてもらいたい。」、「学校に勤務されていたころの実践例を、もっと聞きたかった。」という声をいただきました。

 最後に旭川荘「みどり学園」園長の黒田みき子先生にいただいた感想を紹介します。
「私たちが「構造化」の意味を理解し、工夫実践することが、自閉症の人たちにとっての暮らしやすさ、わかりやすさにつながるのだと思います。しかし、「構造化」については形で捉えられることが多いため、見よう見まねの構造化では誤解や行き詰まりが生じてしまうことが多くあります。「構造化」の意味を理解し個人のスタイルに合わせてどう工夫していくかをみんなが考えていく。それがスタンダードになることが自閉症の人だけでなく、皆が生きやすい世界になるのだと思います。構造化についてはもっともっと議論する機会があればと思います。」

(まとめ 支部だより担当)

目次へ戻る


■ きょうだいの目N

今回は、市内授産施設に通所しているK子さんのお姉さんにお願いしました。

   私は、障害者について特集しているテレビをよく見ます。妹は自閉症ですが、他の障害者の人たち、その家族はどんなふうに過ごしているのかな?と、いう感じで。
先日見たテレビは、車椅子の方がハワイへ旅行する話でした。そのツアーには家族やボランティアの大学生も同伴していて、家族同伴でない人はボランティアに助けてもらっていました。他人に助けてもらうのは気を使っていたけど、助けてもらうことに慣れてきたと、一人の参加者が話していました。最初はぎこちなかったボランティアの大学生も、だんだん自然に接することができるようになったとのこと。
そして、ハワイの街へ車椅子で繰り出している様子が映っていました。ハワイの人たちは障害者になれていて、すごく自然に接していました。邪魔になっている障害物を取り除いてあげたり、ドアを開けてあげたり。
私は日本でそんな様子をみたことがほとんどありません。その前に、街中で障害者に出くわすことがないなぁと思いました。
日本人は外国人に比べて、障害者に対する偏見が強い気がします。それは、『みんなが障害者に慣れていないから? 』この番組を見て、そんなことを思いました。
私の妹は一人でよく旅行に行きます。行った先々で周りの人にどう思われているのかな?と、母と心配することもあります。
でも、「街へでかけ、みんなと接することが大切なんだよね。」と先日話をしました。そうすることで、「こんな子もいるんだ」と世間に知ってもらうことができると思うからです。
そうやって、障害者に ’ 慣れる ’ことが妹たちを理解してもらえる近道なのかもしれない、と私は思います。


K子さんのお姉さん、ありがとうございました。
   はらはらしながらも外の世界へ送り出す気持ちは、親もきょうだいも同じですね。

目次へ戻る

■ 曇りのち晴れ @ 自閉症児を孤独にしないで

専門部  笹野京子

皆さん、こんにちは。今までも支部だよりの編集に携わっていて、必要に応じてトピックスについて書いてきましたが、これからときどき、日々の外来診療や専門分野の勉強の中から思いついたことを書いていこうと思います。
 とはいえ、発達障害医学の領域も日進月歩とはいかないまでも、いろいろ変化があります。私ごときがここで書いたことが数年先まで正しいとは限りませんので、そこはご容赦を。
タイトルは最初は暗い気持ちで診察に来られた家族が後には晴れ晴れした日を迎えられるように、という思いでつけました。

 で、のっけから暗い話題になりますが、今回は「自閉症と犯罪」問題を勉強して得た教訓について話します。すなわち「自閉症児を孤独にするな」。
最近、学会などで深刻な事件を起こした例の詳しい報告を聞く機会がいくつかありました。長崎、豊川の事件は有名ですし、その他の事件でも「この犯人は発達障害?」と思うことがときどきあります。
もちろん、自閉症児だから犯罪をおこすわけではありません。見聞する限りでは、犯罪につながった場合は共通点があって、一つはその子が衝動性が強く、思い立つとがまんができないところがあること、次にその子の強い興味やこだわりが関連している場合が多いということです。ただ、さらに深刻な自己破壊的な事件につながるのはその子が長期間孤独だということが多いようです。
 長崎や豊川の少年も孤独で、親や家族がその子の気持ちを理解しておらず、地域からも孤立していました。長崎の少年は中学校に入って環境が変化し、小学校のときのように細やかにみてもらえなくなったことも大きかっただろうと思います。他の例でも理解してくれる肉親の死や親につき放されたことが大きな事件の引き金になったのをきいたことがあります。一人で、誰かが気持ちをそらしてくれたり別の視点を示してくれたりすることなく、思いこみの世界に入って極端な考えにふけった結果、事件がおきています。世間から疎外されているという被害的な気持ちもあるでしょう。
 児童相談所でも「このままいくと深刻なことになるかも」と思われる反社会的行動をとる発達障害児を診ることがありますが、虐待を受けているなど、精神的孤独が感じられることがよくあります。
 してみると日頃何回同じ注意をしても聞いてないようにみえたり、一人でもへっちゃらのようにみえていても、やはりいろいろ言ってくれる家族が大事ということじゃないかな、と思います(飛躍しすぎ?)。小手先の療育テクニックとかより、孤独にしないことですよね。親が健康で、いつまでも根気よく小言をいうこと。本人が何に興味を持っているかを知ろうとし、理解してくれる家族がいるということが幸せなこと。
 ものすごく当たり前の結論になってしまいました。
 追記:3月7日夕方のテレビ番組TBSの「報道特集」で「自閉症の原因は水銀であり、体内の水銀を排出する薬(キレート剤)が治療に有効である」といった内容の報道がされました。これについて問い合わせが多いのですが、日本の学会ではとりあげられていない治療法です。インターネットで調べると、確かにアメリカでそういう論議があったようですが、予防接種に含まれるというある種の水銀と自閉症との因果関係は立証されなかったようです。
 自閉症の原因は多様であるといわれており、今までもいろいろな説が出てきました。生後に受けた特定の物質による汚染の影響だけが原因とは考えにくいです。この話についてはもう少し静観した方がよいのではないかと思います。
 自閉症協会本部もホームページでこのことをとりあげているので、ご覧下さい。今のところ、科学的根拠が充分でないという意見です。TBSに対しても慎重な報道を要請したようです。

 
目次へ戻る

■ 事務局のバインダーブック

 桜の開花予想が発表されました。岡山は、3月26日だそうです。ちょっとまだ、風が強くて冷たい日もありますが、春はもうすぐですね。旅立ちそして新しい出会いの季節、みなさん、楽しんでください。
 さて、事務局では例年通り、来年度に向けての準備が始まっています。仕事の数に対して人の数が・・・。 「手を貸していただけませんか?」とお願いすることがあるかもしれません。その時には、どうぞよろしくお願いします。
 それでは、各部の活動・これからの予定です。今回は、いくつかの部会よりプチ原稿を寄せていただきました。

各部会の活動


北部地区 2月22日(日) 第4回茶話会
今年度から活動をはじめた北部地区では、まず会員の親睦を深めようと、6月・9月・11月・2月と計4回の茶話会を開きました。住んでいる地域が広範囲にわたり、会員数も多くはありませんが、回を重ねるごとに会員同士の話しもはずみ、日頃のストレス解消の場や情報交換の場ともなっています。また会員外の方からも参加の希望があり、オープンな会となっています。これから、勉強会・講演会の開催の機会を待つ等して、北部地区でも障害を持った者や家族が安心して生活できるよう少しずつ力を合わせていきたいと考えています。  
     
岡山地区 3月8日(月) 懇談会
おかやま自閉症・発達障害支援センターの河本先生より支援内容や今までの状況などについてお話しいただき、その後、今困っていることについて意見を出し合いました。以後、今回の話し合いを活かし、いろいろな活動に発展させていきたいと思います。

成人部会 1月17日(土) 新年会
「梅の花」のおいしい料理をいただき日頃のストレスを発散し、今度は喫茶店に入りおしゃべり、お腹は一杯ですが心は軽く、今年の1年分の活力を補いました。
2月29日(日) 成人のつどい
シダックスにおいてカラオケ大会を行いました。16名が2時間余り歌いました。解散時の皆の顔は、はればれとしていました。
 
青少年部会 2月6日(金) 岡大の塚本千秋先生を迎えての勉強会
2月27日(土) 茶話会
 
こども部会 2月17日(火) ニュースレターhop発送
3月29日(月) 親子パン教室 (申し込み締め切り済み)
 
※ 1月17日・2月21日にスペシャルオリンピックス岡山の準備委員会に支部長出席

これからの予定


岡山県支部16年度総会  

4月25日(日)12:30〜16:00 
くらしき健康福祉プラザ プラザホールにて  

      12:30〜13:15  総会
      13:20〜16:00  教育シンポジューム「特別支援教育について」
   基調講演「自閉症と特別支援教育」
       講師 氏田照子氏(日本自閉症協会理事、副会長)
    ・シンポジスト  岡山県教育庁障害児教育推進室指導主事(予定)
               保護者
               自閉症・発達障害支援センターより、土岐淑子氏
    ・アドバイザー  児童精神科医 中島洋子氏
               氏田照子氏


詳しいご案内は別紙にていたします。
  今、最も注目されている話題です。多くの方の参加を楽しみにしています。

 山登り 
   3月21日(日) 10:00〜  日応寺少年自然の家玄関前集合
   お問い合わせは、事務局まで。
 絵画教室
   3月20日(土) クリエイティブHAO
   4月17日(土) クリエイティブHAO

お願い

・ いとしご84号に第16回通常総会の委任状が綴じ込まれています。本部までご返送を
お願いいたします。
・会費の納入を銀行からの引き落としにされている方は、16年度は5月12日の引き落としになります。毎年、引き落としのできない方が必ずいらっしゃいます。お手数ですが、期日の前に残高をご確認お願いいたします。
・2年続けて会費を未納の方は、退会手続きをとらせていただくこともあります。継続をご希望の方は事務局までご連絡ください。

目次へ戻る



編集後記

今回から新シリーズ(?)「曇りのち晴れ」が始まりました。
@とついているからには、続き物なのですよね。笹野先生!?
読者のみなさんの反応が新シリーズを育てます。
テレビのミステリー番組で「家政婦は見た」などの名作が育ったように!?

支部だよりで取り上げてほしい話題などありましたら、お知らせください。
多くの視点が、ひとつのものを豊かにします。




支部活動・支部だよりへのご意見は、下記まで

日本自閉症協会  岡山県支部事務局

〒703−8555  岡山市祇園地先  旭川荘  バンビの家内

TEL(086)275−4730      FAX(086)275−4780

ホームページアドレス

http://ww31.tiki.ne.jp/~asj-okayama/index.htm

メールアドレスは

asj-okayama@mx31.tiki.ne.jp




このページの先頭へ戻る


ソフト